ELISA ist Mitglied im Bundesverband Bunter Kreis hilft Familien mit herzkranken Kindern
Am 29. September ist Weltherztag.
Rund jedes hundertste Baby kommt in Deutschland mit einem Herzfehler auf die Welt. Die Hälfte davon verheilt von selbst und bedarf keiner Behandlung. Für die Eltern der anderen Hälfte bricht eine Welt zusammen. Untersuchungen, Behandlungen und nicht selten sogar Operationen müssen durchgeführt werden. Sind die ersten Monate geschafft und das Baby darf endlich nach Hause, stehen die Familien wieder vor einer fast nicht zu bewältigenden Aufgabe: In ein Leben mit schwerkrankem Kind zu finden.Früher waren sie damit alleine. Heute stehen dieNachsorgeschwestern und Teams von Elisa den Familien zur Seite. Elisa ist organisiert im Bundesverband Bunter Kreis. Rund 90 Bunter Kreis Einrichtungen leisten in Deutschland die Sozialmedizinische Nachsorge. Sie versorgen die Patienten und Familien nach der Entlassung aus dem betreuten Klinikalltag zu Hause weiter.
Überforderte Eltern
Die Diagnose ist ein Schock: Herzfehler. Anstatt den neugeborenen Säugling nach ein paar Tagen Klinikaufenthalt ins geborgene Heim zu bringen, muss das Kind schwerkrank im Krankenhaus bleiben. Wenn die Eltern nach vielen Wochen mit ihrem noch nicht gesunden Kind die Klinik verlassen,sind sie oft komplett überfordert. Kinder-Kardiologe Dr. Florian Wild weiß: „Auf einmal müssen sie alles alleine meistern. Den Sauerstoff überwachen, Gewicht prüfen, schauen, dass das noch schwache Kind genügend trinkt. Und das in einer Situation, in der die Eltern große Ängste haben und sehr verunsichert sind.“ Neben der Sorge um das Kind kommen oft noch finanzielle, psychosoziale und seelische Herausforderungen auf die Familien zu. Beim Übergang von der Klinik zurück ins normale Leben sind die Mitarbeiterinnen vom Bunten Kreis daher oft Retterinnen in der Not. Sie kommen zu den Familien nach Hause und unterstützen sie in allen Belangen.
ELISA: der Retter in der Not
„Unsere Arbeit ist sehr vielseitig: Wir pflegen Operationswunden, legen Sonden, organisieren Therapien und Arztbesuche. Aber wir kümmern uns auch um Geschwisterkinder, hören zu und unterstützen psychologisch. Das Wichtigste für die Familie: Die Gewissheit, dass die Nachsorgeschwester sich kümmert und ihnen immer zur Seite steht“, erklärt Case Managerin Christine Zwack.
So war es auch bei Kathrin Burlafinger. Schon während der Schwangerschaft wurde ein Herzfehler bei ihrer Tochter Marie festgestellt. Die Ängste waren groß. Kann operiert werden? Wird das Kind überleben? Nach langem Krankenhausaufenthalt darf die kleine Familie endlich nach Hause. KathrinBurlafinger ist sich sicher: „Ohne unsere Nachsorgeschwester hätten wir die Zeit nach dem Krankenhaus nicht überstanden. Es war wirklich eine Frage des Überlebens. Wir wurden in dieser Zeit ganz toll unterstützt. Regelmäßige Hausbesucheund die Möglichkeit, jeder Zeit anrufen zu können, wenn es Krisen gab, haben Marie das Leben gerettet.“
Heute ist Marie 18 Monate alt. Sie lacht, sie krabbelt und spricht die ersten Worte: Einen großen Anteil daran hat die Nachsorge-Arbeit von ELISA.